Ik zal maar eerlijk zijn. Als het om minderheidsrechten gaat ben ik niet echt een strijdlustig type. Misschien gek. Ik weet als slechtziende hoe het is om uitgesloten te worden in het dagelijks leven. Ik voel als moeder met een puberzoon van kleur ongemak tijdens keukentafelgesprekken over bejegening door handhavers. Maar meestal heb ik, soms na verwoede debatten, compassie voor zowel de stem van de minderheid als voor het perspectief van de meerderheid. Ruimte maken voor eerlijke gesprekken en goede conflicten helpt daarbij. Maar soms blijft het schuren. Bijvoorbeeld als het gaat om de zorg. In dit blog deel ik mijn persoonlijke ervaring, verdiep ik mij in het perspectief van een arts en deel ik de adviezen van zorgonderzoekers waar we allemaal, ook buiten de zorg, wat aan kunnen hebben.
Ik liet de hond uit en werd gebeld door mijn man. ‘Ik word onder hartbewaking van het ziekenhuis in Dokkum naar het MCL in Leeuwarden gereden voor nader onderzoek’. Aan zijn geknepen stem wist ik dat het serieus was. Ik ging in crisismodus: ‘Duidelijk, ik zorg dat de auto wordt opgehaald, bel maar zodra je meer weet’. Dit hadden we toch niet verwacht.
Hij was die ochtend met een doorverwijzing naar het ziekenhuis gegaan. Hij had al een paar weken een drukkend gevoel op zijn borst. Toch even checken. Mijn man is het type ‘niet lullen maar poetsen’, bovendien altijd superfit als actieve wielrenner met een bewust voedingspatroon. Hij had nooit wat. Drie maanden, de nodige zorgen en diverse onderzoeken later bleek het vals alarm. De pijn op zijn borst bleek uitstralingspijn van een schouderblessure. Hij had, zoals hij de uitleg van de arts verwoorde, een ‘Caribisch hartritme’, wat voor witte mannen afwijkend zou zijn maar in zijn (Caribische) geval een heel normaal beeld is. Een schoolvoorbeeld wat het effect is als je afwijkt van de standaard in plaats van als eigen referentiegroep wordt gezien. Met een hersteld ego stapte hij, inmiddels 5 kilo zwaarder, weer met een gerust hart op de fiets. Het voorval was snel vergeten. Tot ik het rapport ‘Passende zorg is inclusieve zorg’ van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving las. Het voorval van mijn wielrenner blijkt een breed maatschappelijk probleem wat onnodig veel stress, geld en personele inspanning kost.
zo stelt de Raad, ‘Binnen de zorgsector is er te weinig aandacht voor verschillen, zoals lichamelijke en psychische vermogens, culturele achtergrond en sekse. Dit verkleint de kansen voor passende zorg. De dubbele opdracht van het erkennen van verschil en het verkleinen van ongelijkheid stelt de zorg en de samenleving voor een grote uitdaging’. In gedachte ging ik terug naar mijn eigen ervaring twee jaar terug. Een arts die mij, als slechtziende, ongevraagd en ongetwijfeld goedbedoeld, uit de wachtkamer plukte en aan de hand naar de spreekkamer meenam, waar ze op extra luide, overdreven articulerende toon op een kinderlijke wijze de beoogde procedure toelichtte. Tien minuten later stond ik weer buiten, verdoofd na deze stigmatiserende ervaring en overtuigd dat ik hier nooit meer terug zou komen.
Ik raakte over het thema in gesprek met een bevriende oncoloog. Ze vertelde over een huisarts die een patiënt naar haar doorverwees voor verdere analyse op bloedarmoede, die ze na extra onderzoek moest uitleggen dat dat beeld voor die persoon normaal was en dat de normale waarden op Westerse mensen zijn bepaald. ‘Etniciteit ligt gevoelig, er wordt te weinig onderzocht wanneer het er toe doet en wanneer niet, het is in ieder geval onderbelicht dat symptomen kunnen verschillen naar culturele achtergrond. Bovendien is er een kennisachterstand omdat onderzoeksgelden vaak gericht zijn op de witte norm. Er wordt op congressen wel over gesproken, maar het leeft in de praktijk niet heel erg’.
Daar heeft niet alleen een kleine minderheid last van, ook de meerderheid van de Nederlanders. Zo worden klachten van vrouwen anders gewaardeerd, voelen homo ouderen zich niet altijd thuis in verpleegtehuizen waar nog te vaak hetero-normen gelden en leiden stigma’s rond mensen met overgewicht tot verkeerde diagnoses. Met een groeiende diversiteit worden de financiële en personele consequenties van minder vaak de juiste diagnoses stellen en minder adequate behandelingen voorschrijven steeds groter. Er is meer kennis nodig om in een diverse samenleving passende zorg te leveren. Het belang van extra kennis is, zo stelt de raad, waardeloos als de bewustwording van het belang van inclusieve zorg niet stijgt. Op dit moment gaan er nog weinig onderzoeksgelden naar inclusief medisch onderzoek, is er nog weinig aandacht voor verschil in de opleiding en is er gebrek aan representatie onder zorgpersoneel. Dit zorgonderzoekers adviseren enerzijds om een duidelijke overheidsvisie en beleidssturing.
Dat vraagt om bescheidenheid van professionals over hun eigen perspectief en voortdurende bespiegeling van de eigen normen en waarden, macht- en organisatiestructuur, om kritisch te reflecteren op eigen stereotype of verouderde mensbeelden, debatteren over geldende protocollen en gedrag. Inclusie zou niet als aparte competentie maar als onderdeel van het reguliere repertoire moeten gelden, zo stelt de Raad. Kortom: De ontwikkeling van inclusieve zorg vraagt om inclusief leiderschap. Met eerlijke gesprekken, goede conflicten en een gezonde dosis nieuwsgierigheid en compassie. Vaardigheden die ook bijdragen aan een inclusieve wereld buiten de zorg.
Nieuwsgierig naar wat inclusief leiderschap eigenlijk is? Hoe het begint bij onszelf? En waarom golfsurfen helpt om inclusief leiderschap te versterken? Kijk dan ook eens bij mijn andere blogs of ga mee golfsurfen tijdens de leiderschapsreis naar Portugal komend jaar.
